Przejdź do komentarzy

$ImageAlt.data

Spastyczność w przebiegu SM.

Stwardnienie rozsiane (SM) [+info] jest jedną z najczęstszych chorób ośrodkowego układu nerwowego (mózgu i rdzenia kręgowego). Jego podłożem są reakcje zapalne i demielinizacja nerwów. Mielina to materiał na bazie tłuszczów osłaniający włókna nerwowe. Pełni podobną rolę jak izolacja kabli elektrycznych. Umożliwia szybkie przesyłanie impulsów nerwowych, dzięki czemu możemy wykonywać szybkie, skoordynowane ruchy. U chorych na stwardnienie rozsiane zanik mieliny utrudnia przesyłanie sygnałów pomiędzy mózgiem a innymi częściami ciała. Wywołuje to różne objawy stwardnienia rozsianego.

Obszary, w których mielina ulega zanikowi (ogniska demielinizacji zwane plakami lub blaszkami), mają postać powierzchniowych stwardnień lub blizn. Pojawiają się one w różnym czasie i w różnych obszarach mózgu i rdzenia kręgowego. Łacińska nazwa choroby – „sclerosis multiplex" – oznacza dosłownie „liczne blizny".

Dla większości osób rozpoznanie stwardnienia rozsianego oznacza nieprzewidywalną, trwającą do końca życia progresję złożonych objawów.

Fakty na temat stwardnienia rozsianego

  • W Unii Europejskiej na stwardnienie rozsiane (SM) choruje ponad 400 tys. osób.
  • Pojawia się ono u ludzi w kwiecie wieku, gdy zakładają rodziny i rozwijają karierę zawodową.
  • Jest to najczęstsza przyczyna niepełnosprawności u młodych dorosłych. Chorobę rozpoznaje się na ogół pomiędzy 20 a 40 rokiem życia.
  • SM występuje częściej u kobiet niż u mężczyzn, w stosunku 3:2.
  • Stwardnienie rozsiane powstaje w wyniku uszkodzeń mózgu i rdzenia kręgowego. Uszkodzenia te utrudniają przesyłanie sygnałów pomiędzy mózgiem a innymi częściami ciała.
  • Najczęstsza postać stwardnienia rozsianego przebiega z okresowym nasileniem i ustępowaniem objawów. Dla niektórych chorych SM oznacza stopniowo postępującą niepełnosprawność.
  • Do częstych objawów stwardnienia rozsianego należą: niewyraźne widzenie, uczucie ogromnego zmęczenia, ból, drętwienie nóg i rąk, utrata możliwości poruszania się i problemy z mówieniem.
  • Po rozpoznaniu choroby wielu pacjentów traci kontakt ze służbą zdrowia.
  • Postępująca niepełnosprawność, na którą nakłada się brak wiedzy specjalistycznej na temat SM wśród przedstawicieli personelu fachowego, może oznaczać, że podstawowe problemy zdrowotne pojawiające się u tych chorych, takie jak depresja, pogorszenie funkcjonowania poznawczego, problemy z nietrzymaniem moczu i kału oraz zaburzenia seksualne, mogą pozostać niezauważone.
  • Osoby z zaawansowaną postacią SM, które mają bardzo złożone potrzeby fizyczne i psychologiczne, nie zawsze mają dostęp do specjalistycznej opieki paliatywnej.
  • Pomimo stale prowadzonych, szeroko zakrojonych badań naukowych, nie jest obecnie możliwe skuteczne wyleczenie omawianego schorzenia. Bezwzględnie konieczne jest zatem kontynuowanie intensywnych prac badawczych nad przyczynami i potencjalnymi metodami leczenia SM.
  • Chorzy na stwardnienie rozsiane na ogół chcą pozostawać jak najdłużej aktywni zawodowo. Rozwija się u nich jednak postępująca, degeneracyjna lub okresowo nasilająca się choroba, co oznacza, że muszą zmniejszać/dostosowywać godziny pracy i/lub dostosować swoje środowisko pracy do zmieniających się potrzeb.
  • W przypadku postępującej niepełnosprawności chorzy muszą mieć dostęp do skoordynowanej opieki specjalistów w ramach wielodyscyplinarnego zespołu, znających problematykę SM.

Istnieją bardzo duże rozbieżności na poziomie poszczególnych krajów i regionów w całej Unii Europejskiej w zakresie dostępności i jakości usług oraz wsparcia na rzecz chorych na SM. Jednak oczywiste jest, że pacjenci z SM mają wiele do zaoferowania współpracującym z nimi specjalistom, dzięki własnemu doświadczeniu i znajomości swojej choroby.

Na SM w Europie [+info]

SM występuje częściej, niż nam się wydaje.

Na SM w Europie choruje ponad 600 000 osób.

  •   > 100,000
  •   50,000 - 100,000
  •   < 50,000

Acording to the Organitzation for Economic Co-operation and Development (www.oecd.org)

Objawy stwardnienia rozsianego [+info]

  •  

    74%

    Problemy z widzeniem
  •  

    68%

    Zaburzenia mówienia
  •  

    96%

    Uczucie zmęczenia
  •  

    82%

    Spastyczność
  •  

    92%

    Problemy z równowaga i koordynacją ruchową
  •  

    81%

    Bòl mięśni
  •  

    88%

    Zaburzenia w odczuwaniu bodżców, np mrowienie, ciarki

Co to jest spastyczność? [+info]

Mięśnie ciała utrzymują tzw. „prawidłowe napięcie mięśniowe", które umożliwia nam utrzymanie prawidłowej postawy ciała. Gdy napięcie mięśni się zwiększa, stają się one sztywne, co fachowo określa się mianem „spastyczności". W tym stanie zmniejsza się zakres ruchów a poruszanie spastycznymi mięśniami może być bolesne.

Spastyczność jest jednym z najczęstszych objawów SM. Definiuje się ją jako sztywność mięśni, która ma często charakter uogólniony i mniej lub bardziej ciągły. Często występują okresy pogorszenia dolegliwości w postaci mimowolnych kurczy mięśni; dochodzi wówczas do stopniowej utraty funkcji mięśniowej.

Spastyczność stanowi jedną z głównych przyczyn niepełnosprawności chorych na SM. Jest tak dlatego, że na ogół wiąże się z bólem (ciągłym lub występującym w trakcie kurczów mięśniowych), zaburzeniami czynności pęcherza moczowego, zaburzeniami snu, zanikiem zdolności chodzenia i wykonywania innych ruchów celowych, w tym koniecznych do dbania o higienę osobistą.

Przez kurcze mięśniowe należy rozumieć mimowolne ruchy mięśni kończyn i tułowia. Istnieją ich trzy rodzaje:

  • kurcze zginaczy – powodują zginanie kończyn w stawach;
  • kurcze prostowników – powodują prostowanie kończyn;
  • kurcze przywodzicieli – powodują przyciągnięcie kończyn w kierunku linii pośrodkowej ciała (ręce są przyciągane do tułowia, nogi łączą się ze sobą itp.).

Więcej informacji na temat spastyczności

Gry, które pomagają opiekunom i rodzinom chorych w lepszym zrozumieniu, na czym polega choroba:

Konsekwencje spastyczności dla chorych na SM [+info]

  •  

    66%

    Ból
  •  

    70%

    Moczenie nocne kilka razy w ciągu nocy
  •  

    70%

    Trudności w chodzeniu
  •  

    40%

    Ograniczona mobilność
  •  

    51%

    Problemy ze snem
  •  

    17%

    Chory potrzebuje coraz wiekszej pomocy przy myciu i ubieraniu

Osoby ze spastycznością w przebiegu SM mogą wykazywać bardzo różne objawy, m.in.:

  • wzmożone napięcie mięśniowe, które może prowadzić do sztywności mięśni, sztywności stawów i zaburzeń czynności pęcherza moczowego;
  • samoistną aktywność mięśniową w postaci nieopanowanych kurczy mięśni – albo izolowanych, albo w postaci szybkich, kolejno następujących po sobie kurczy (tzw. kurczy „klonicznych");
  • wygórowane odruchy ścięgniste.
 

Objawy te wiążą się z:

  • bólem o nasileniu od niewielkiego (napięte mięśnie) do ciężkiego (bolesne kurcze mięśniowe w kończynach);
  • budzeniem się w nocy, z powodu bólu i/lub zaburzeń czynności pęcherza moczowego;
  • pogorszeniem funkcjonowania mięśni, które może utrudniać chodzenie i wykonywanie wszystkich innych rodzajów ruchów oraz mówienie.
 

Te objawy spastyczności mogą prowadzić do niepełnosprawności, w tym do zmian postawy ciała wywołanych wzmożonym napięciem mięśniowym (które może też wynikać ze stanu nadaktywności mięśni). Fizjologicznie mięśnie muszą utrzymywać odpowiedni poziom napięcia, aby utrzymać ciało w pozycji pionowej i zapewnić możliwość wykonywania ruchów. Równocześnie jednak muszą zachować pewną elastyczność i swobodę działania nadającą ruchom szybkość. Spastyczność jest wynikiem wzmożonego napięcia mięśniowego prowadzącego do utraty możliwości reagowania przez mięśnie na bodźce. Może też prowadzić do znacznego wzrostu odczuwanego zmęczenia i bardzo utrudniać wykonywanie codziennych zajęć.

 

Zmęczenie [+ info]

Uczucie zmęczenia to częsty objaw powodujący znaczne pogorszenie jakości życia chorych na SM. Może spowodować nasilenie innych objawów SM, takich jak zaburzenia widzenia, trudności z koncentracją i zaburzenia pamięci, zakłócając wykonywanie codziennych czynności. Zmęczenie odczuwane przez pacjenta może uniemożliwiać mu oddawanie się ważnym dla niego zajęciom oraz wpłynąć na jego bliskich, przyjaciół i życie towarzyskie.

Więcej informacji na temat zmęczenia.

 

Zaburzenia seksualne [+ info]

Zaburzenia seksualne (zaburzenia sprawności seksualnej) często występują u pacjentów z SM z wielu powodów. Obciążenie emocjonalne związane z chorobą może być tak duże, że pacjenci przestają odczuwać pożądanie. Aktywność seksualna może się również stawać problemem z powodu odczuwanego przez chorego bólu i zmęczenia. Często współistnieją oba te czynniki. Niektórzy pacjenci martwią się, że współżycie płciowe może się dla nich okazać zbyt dużym wysiłkiem, spowodować pogorszenie SM lub wywołać u nich nowy epizod choroby. Obawy te są całkowicie nieuzasadnione.

Więcej informacji na temat zaburzeń seksualnych.

 

Ból [+ info]

Ból – o zmiennym nasileniu – występuje w różnych momentach u około 86% chorych na stwardnienie rozsiane. Zależy od wieku, czasu trwania choroby, stopnia niepełnosprawności, zmęczenia i depresji. Ból neuropatyczny (lub neurogenny) jest wynikiem postępującego zaniku osłonek mielinowych. Podłożem bólu mięśni są zmiany mięśniowo-szkieletowe – w tym sztywność i kurcze mięśni – wywoływane przez chorobę. Przyczyna bólów głowy u chorych na SM nie została dotychczas w pełni wyjaśniona. Wiadomo, że objaw ten ma związek ze zmienionym funkcjonowaniem obwodów neuronalnych w mózgu i z uszkodzeniami powodowanymi przez chorobę. Dodatkowo wydaje się, że ryzyko bólów głowy zwiększa się u pacjentów z bardziej rozległymi uszkodzeniami.

Więcej informacji na temat bólu.

Wsparcie lub porady można uzyskać w lokalnym ośrodku prowadzącym leczenie stwardnienia rozsianego. Można też się zwrócić do miejscowego stowarzyszenia pacjentów:

Inne przydatne materiały: