Spastyczność w przebiegu SM.
Stwardnienie rozsiane (SM) [+info] jest jedną z najczęstszych chorób ośrodkowego układu nerwowego (mózgu i rdzenia kręgowego). Jego podłożem są reakcje zapalne i demielinizacja nerwów. Mielina to materiał na bazie tłuszczów osłaniający włókna nerwowe. Pełni podobną rolę jak izolacja kabli elektrycznych. Umożliwia szybkie przesyłanie impulsów nerwowych, dzięki czemu możemy wykonywać szybkie, skoordynowane ruchy. U chorych na stwardnienie rozsiane zanik mieliny utrudnia przesyłanie sygnałów pomiędzy mózgiem a innymi częściami ciała. Wywołuje to różne objawy stwardnienia rozsianego.
Obszary, w których mielina ulega zanikowi (ogniska demielinizacji zwane plakami lub blaszkami), mają postać powierzchniowych stwardnień lub blizn. Pojawiają się one w różnym czasie i w różnych obszarach mózgu i rdzenia kręgowego. Łacińska nazwa choroby – „sclerosis multiplex" – oznacza dosłownie „liczne blizny".
Dla większości osób rozpoznanie stwardnienia rozsianego oznacza nieprzewidywalną, trwającą do końca życia progresję złożonych objawów.
Fakty na temat stwardnienia rozsianego
- W Unii Europejskiej na stwardnienie rozsiane (SM) choruje ponad 400 tys. osób.
- Pojawia się ono u ludzi w kwiecie wieku, gdy zakładają rodziny i rozwijają karierę zawodową.
- Jest to najczęstsza przyczyna niepełnosprawności u młodych dorosłych. Chorobę rozpoznaje się na ogół pomiędzy 20 a 40 rokiem życia.
- SM występuje częściej u kobiet niż u mężczyzn, w stosunku 3:2.
- Stwardnienie rozsiane powstaje w wyniku uszkodzeń mózgu i rdzenia kręgowego. Uszkodzenia te utrudniają przesyłanie sygnałów pomiędzy mózgiem a innymi częściami ciała.
- Najczęstsza postać stwardnienia rozsianego przebiega z okresowym nasileniem i ustępowaniem objawów. Dla niektórych chorych SM oznacza stopniowo postępującą niepełnosprawność.
- Do częstych objawów stwardnienia rozsianego należą: niewyraźne widzenie, uczucie ogromnego zmęczenia, ból, drętwienie nóg i rąk, utrata możliwości poruszania się i problemy z mówieniem.
- Po rozpoznaniu choroby wielu pacjentów traci kontakt ze służbą zdrowia.
- Postępująca niepełnosprawność, na którą nakłada się brak wiedzy specjalistycznej na temat SM wśród przedstawicieli personelu fachowego, może oznaczać, że podstawowe problemy zdrowotne pojawiające się u tych chorych, takie jak depresja, pogorszenie funkcjonowania poznawczego, problemy z nietrzymaniem moczu i kału oraz zaburzenia seksualne, mogą pozostać niezauważone.
- Osoby z zaawansowaną postacią SM, które mają bardzo złożone potrzeby fizyczne i psychologiczne, nie zawsze mają dostęp do specjalistycznej opieki paliatywnej.
- Pomimo stale prowadzonych, szeroko zakrojonych badań naukowych, nie jest obecnie możliwe skuteczne wyleczenie omawianego schorzenia. Bezwzględnie konieczne jest zatem kontynuowanie intensywnych prac badawczych nad przyczynami i potencjalnymi metodami leczenia SM.
- Chorzy na stwardnienie rozsiane na ogół chcą pozostawać jak najdłużej aktywni zawodowo. Rozwija się u nich jednak postępująca, degeneracyjna lub okresowo nasilająca się choroba, co oznacza, że muszą zmniejszać/dostosowywać godziny pracy i/lub dostosować swoje środowisko pracy do zmieniających się potrzeb.
- W przypadku postępującej niepełnosprawności chorzy muszą mieć dostęp do skoordynowanej opieki specjalistów w ramach wielodyscyplinarnego zespołu, znających problematykę SM.
Istnieją bardzo duże rozbieżności na poziomie poszczególnych krajów i regionów w całej Unii Europejskiej w zakresie dostępności i jakości usług oraz wsparcia na rzecz chorych na SM. Jednak oczywiste jest, że pacjenci z SM mają wiele do zaoferowania współpracującym z nimi specjalistom, dzięki własnemu doświadczeniu i znajomości swojej choroby.
SM występuje częściej, niż nam się wydaje.
Na SM w Europie choruje ponad 600 000 osób.
- > 100,000
- 50,000 - 100,000
- < 50,000
Acording to the Organitzation for Economic Co-operation and Development (www.oecd.org)
Objawy stwardnienia rozsianego [+info]
-
74%
Problemy z widzeniem -
68%
Zaburzenia mówienia -
96%
Uczucie zmęczenia -
82%
Spastyczność -
92%
Problemy z równowaga i koordynacją ruchową -
81%
Bòl mięśni -
88%
Zaburzenia w odczuwaniu bodżców, np mrowienie, ciarki
Co to jest spastyczność? [+info]
Mięśnie ciała utrzymują tzw. „prawidłowe napięcie mięśniowe", które umożliwia nam utrzymanie prawidłowej postawy ciała. Gdy napięcie mięśni się zwiększa, stają się one sztywne, co fachowo określa się mianem „spastyczności". W tym stanie zmniejsza się zakres ruchów a poruszanie spastycznymi mięśniami może być bolesne.
Spastyczność jest jednym z najczęstszych objawów SM. Definiuje się ją jako sztywność mięśni, która ma często charakter uogólniony i mniej lub bardziej ciągły. Często występują okresy pogorszenia dolegliwości w postaci mimowolnych kurczy mięśni; dochodzi wówczas do stopniowej utraty funkcji mięśniowej.
Spastyczność stanowi jedną z głównych przyczyn niepełnosprawności chorych na SM. Jest tak dlatego, że na ogół wiąże się z bólem (ciągłym lub występującym w trakcie kurczów mięśniowych), zaburzeniami czynności pęcherza moczowego, zaburzeniami snu, zanikiem zdolności chodzenia i wykonywania innych ruchów celowych, w tym koniecznych do dbania o higienę osobistą.
Przez kurcze mięśniowe należy rozumieć mimowolne ruchy mięśni kończyn i tułowia. Istnieją ich trzy rodzaje:
- kurcze zginaczy – powodują zginanie kończyn w stawach;
- kurcze prostowników – powodują prostowanie kończyn;
- kurcze przywodzicieli – powodują przyciągnięcie kończyn w kierunku linii pośrodkowej ciała (ręce są przyciągane do tułowia, nogi łączą się ze sobą itp.).
Więcej informacji na temat spastyczności
Gry, które pomagają opiekunom i rodzinom chorych w lepszym zrozumieniu, na czym polega choroba:
Konsekwencje spastyczności dla chorych na SM [+info]
-
66%
Ból -
70%
Moczenie nocne kilka razy w ciągu nocy -
70%
Trudności w chodzeniu -
40%
Ograniczona mobilność -
51%
Problemy ze snem -
17%
Chory potrzebuje coraz wiekszej pomocy przy myciu i ubieraniu
Osoby ze spastycznością w przebiegu SM mogą wykazywać bardzo różne objawy, m.in.:
- wzmożone napięcie mięśniowe, które może prowadzić do sztywności mięśni, sztywności stawów i zaburzeń czynności pęcherza moczowego;
- samoistną aktywność mięśniową w postaci nieopanowanych kurczy mięśni – albo izolowanych, albo w postaci szybkich, kolejno następujących po sobie kurczy (tzw. kurczy „klonicznych");
- wygórowane odruchy ścięgniste.
Objawy te wiążą się z:
- bólem o nasileniu od niewielkiego (napięte mięśnie) do ciężkiego (bolesne kurcze mięśniowe w kończynach);
- budzeniem się w nocy, z powodu bólu i/lub zaburzeń czynności pęcherza moczowego;
- pogorszeniem funkcjonowania mięśni, które może utrudniać chodzenie i wykonywanie wszystkich innych rodzajów ruchów oraz mówienie.
Te objawy spastyczności mogą prowadzić do niepełnosprawności, w tym do zmian postawy ciała wywołanych wzmożonym napięciem mięśniowym (które może też wynikać ze stanu nadaktywności mięśni). Fizjologicznie mięśnie muszą utrzymywać odpowiedni poziom napięcia, aby utrzymać ciało w pozycji pionowej i zapewnić możliwość wykonywania ruchów. Równocześnie jednak muszą zachować pewną elastyczność i swobodę działania nadającą ruchom szybkość. Spastyczność jest wynikiem wzmożonego napięcia mięśniowego prowadzącego do utraty możliwości reagowania przez mięśnie na bodźce. Może też prowadzić do znacznego wzrostu odczuwanego zmęczenia i bardzo utrudniać wykonywanie codziennych zajęć.
Zmęczenie [+ info]
Uczucie zmęczenia to częsty objaw powodujący znaczne pogorszenie jakości życia chorych na SM. Może spowodować nasilenie innych objawów SM, takich jak zaburzenia widzenia, trudności z koncentracją i zaburzenia pamięci, zakłócając wykonywanie codziennych czynności. Zmęczenie odczuwane przez pacjenta może uniemożliwiać mu oddawanie się ważnym dla niego zajęciom oraz wpłynąć na jego bliskich, przyjaciół i życie towarzyskie.
Zaburzenia seksualne [+ info]
Zaburzenia seksualne (zaburzenia sprawności seksualnej) często występują u pacjentów z SM z wielu powodów. Obciążenie emocjonalne związane z chorobą może być tak duże, że pacjenci przestają odczuwać pożądanie. Aktywność seksualna może się również stawać problemem z powodu odczuwanego przez chorego bólu i zmęczenia. Często współistnieją oba te czynniki. Niektórzy pacjenci martwią się, że współżycie płciowe może się dla nich okazać zbyt dużym wysiłkiem, spowodować pogorszenie SM lub wywołać u nich nowy epizod choroby. Obawy te są całkowicie nieuzasadnione.
Ból [+ info]
Ból – o zmiennym nasileniu – występuje w różnych momentach u około 86% chorych na stwardnienie rozsiane. Zależy od wieku, czasu trwania choroby, stopnia niepełnosprawności, zmęczenia i depresji. Ból neuropatyczny (lub neurogenny) jest wynikiem postępującego zaniku osłonek mielinowych. Podłożem bólu mięśni są zmiany mięśniowo-szkieletowe – w tym sztywność i kurcze mięśni – wywoływane przez chorobę. Przyczyna bólów głowy u chorych na SM nie została dotychczas w pełni wyjaśniona. Wiadomo, że objaw ten ma związek ze zmienionym funkcjonowaniem obwodów neuronalnych w mózgu i z uszkodzeniami powodowanymi przez chorobę. Dodatkowo wydaje się, że ryzyko bólów głowy zwiększa się u pacjentów z bardziej rozległymi uszkodzeniami.
Wsparcie lub porady można uzyskać w lokalnym ośrodku prowadzącym leczenie stwardnienia rozsianego. Można też się zwrócić do miejscowego stowarzyszenia pacjentów:
Inne przydatne materiały:
